Durante meses, minha vida foi dividida entre os dias com dor e os dias esperando por ela. A endometriose, essa doença invisível e traiçoeira, tomou conta do meu corpo e da minha rotina. Mas eu não sabia seu nome. Eu só sabia da dor.
Foram anos tentando me desvincular dessa “relação tóxica”, que pode levar anos para ser diagnosticada. No meu caso, tive sorte: em poucos meses, alguém finalmente deu um nome àquela dor insistente, que mudava minha rotina, meu humor e minha relação com meu próprio corpo — endometriose.
Durante anos, eu dizia: “minha dor voltou”.
Hoje, nossa relação melhorou. Ela já não me pertence, mas, de vez em quando, ainda me visita.
A vida com endometriose: como tudo começou
Em 2016, dois anos depois de largar a pílula, ninguém entendia que dor era aquela. Nem minha mãe, nem meu ex-namorado, nem minhas amigas. Nem eu.
Me lembro bem da terceira ou quarta vez que fui ao pronto-socorro em menos de quatro meses, reclamando da mesma dor na “bexiga”. Era no baixo ventre, e doía mais quando eu estava apertada (até hoje é assim quando estou ovulando). Tomei antibióticos sem necessidade, fiz exames e mais exames.
Nessa última vez, eu estava viajando com amigos e família, tentando disfarçar a dor, mas era impossível. Só queria deitar e chorar. E como boa libriana — e mulher, que sempre quer ser bem vista — eu odiava passar por isso “na casa dos outros”.
Mas era uma crise tão forte que lá estava eu, de novo no PS, agora em outra cidade. Foi quando a médica plantonista (abençoada) sugeriu que eu procurasse um urologista em São Paulo. Ele me pediu uma ressonância magnética (outro abençoado), e foi assim que veio o diagnóstico:
“Você tem endometriose. Precisa procurar um ginecologista.”
Uma jornada holística para combater a dor
“Endometriose”. Virei noites pesquisando. Tive medo. Medo de não ter cura. Medo de ser infértil. Medo de uma doença desconhecida e invisível. E quanto mais eu pensava nela, mais forte e dolorida ela ficava.
Fui a vários médicos do plano de saúde, mas as respostas eram sempre as mesmas: tome pílula, engravide ou opere. Nenhuma dessas opções fazia sentido para mim. Fui para o lado mais natural, não confiava mais na medicina convencional. Li relatos de mulheres dizendo que a dor voltava mesmo depois da cirurgia. Isso me apavorava. Então, mergulhei no que achei que poderia me curar.
Acupuntura. Yoga. Meditação. Ayhuasca. Constelação familiar. Ho’oponopono. Cirurgia espiritual na Umbanda. Fitoterápicos como unha de gato, uxi amarelo. Eu precisava tomar 2L desses chás amargos por dia. Eu estava dedicada, tinha fé.
Eu já era vegetariana, me alimentava bem. Mas a recomendação veio: corte álcool, café, açúcar, lactose, glúten, chocolate. Tentei. Não consegui. E aí veio outro peso: a culpa.
Pra além desses desafios, ainda é necessário fazer com frequência um exame invasivo chamado “ultrassom transvaginal com preparo intestinal”. Pânico dele.
Na época, eu fazia pós graduação de fotografia, e queria fazer um trabalho sobre urbanismo (sou arquiteta e fotógrafa). Falava tanto da minha dor para minha orientadora que ela sugeriu que eu fizesse um projeto sobre a endometriose.
Nasceu “Ventre”. Parte dele foi feita com as imagens da ressonância (eu vejo um leão e figuras assustadoras nela) e sangue menstrual — sim, isso mesmo, sangue. Depois fiz autorretratos em longa exposição, fazendo giros numa espécie de expurgo. O trabalho foi denso, não terminei como gostaria, mas confesso que ajudou muito a passar por essa fase, a arte salva!
Cirurgia de endometriose: uma decisão tardia?
A endometriose é uma doença é traiçoeira. Ela afeta tudo: seu corpo, sua saúde mental, sua autoestima, sua coragem. Não existem respostas prontas. Se eu contasse tudo o que fiz além do que já citei aqui, dariam páginas e mais páginas. Em 2019, durante um atendimento na Umbanda, uma entidade me disse:
“Agora você precisa procurar os homens de branco.”
Pela primeira vez em anos, decidi tentar um médico novamente. Mas, desta vez, encontrei alguém que me enxergou. A Dra. Graciela não viu só a doença, ela quis entender a minha dor. Disse que o ideal era operar, mas que podíamos tentar outros tratamentos antes. E tentamos.
Um dia, ainda com dores, eu cansei: “fiz de tudo que estava ao meu alcance”.
Em 2022 operei: caos!
Quer dizer, na cirurgia foi bem, mas o pós operatório foi péssimo. Fiquei um mês na casa dos meus pais sendo cuidada pela minha mãe (obrigada por tudo mãe!). Eu mal queria levantar, eu mancava, eu não defecava, eu chorava, eu sentia dores horríveis, eu estava arrependida, inchada, triste, e pra piorar: com mais dores.
Levei cerca de 40 dias para me recuperar totalmente.
Ainda não acabou — será que valeu a pena?
Meses depois da cirurgia, a dor voltou. Menor, menos frequente, menos intensa. Ufa. Alguma coisa.
Mas me deram explicações técnicas para essa dor residual. Algumas faziam sentido, outras eram um mistério. Disseram que o cérebro tem memória da dor. Mas eu só queria esquecer.
Tive que tomar gestrinona intravaginal (hormônio pra não menstruar) por 4 meses após a cirurgia, o que me ajudou a engordar 10kg. Que aliás, ainda não perdi: oi culpa! Fui no psiquiatra — olá antidepressivo.
Muitas sessões de fisioterapia pélvica (que foram fundamentais pro processo) depois, fui entendendo meus músculos e gatilhos, estudando, sentindo, meditando. Resolvi dar uma pausa na fisioterapia, e a dor novamente: “oi sumida”.
Exausta de estar exausta dessa história, fui numa médica especialista em dor (nem sabia que isso existia). Suposto diagnóstico: é muscular, seu corpo está acostumado a contrair, precisa relaxar seu obturador interno (um músculo do bumbum).
Mais um remédio manipulado e caro pra tomar, dessa vez pelo buraco de trás, 100% de desconforto.
Novamente, mais pelo menos umas 80 sessões de fisioterapia entre 2023 e 2024. Parei pois achei que estava tudo bem, e adivinha? Quem bateu na porta? É ela. Porém menos intensa, e mais respeitosa, tanto ela quanto eu.
Aprendizados da vida com endometriose
Aprendi a lidar com a dor. Trabalho, saio, tenho relações, faço supermercado e ainda sorrio. Mas, por dentro, é como se algo cutucasse meu baixo ventre quase o tempo todo.
A boa notícia? De 2023 pra cá, as dores são menos intensas, e não diárias. A má notícia? Elas ainda existem. E a gente se acostuma. Evoluímos bastante nossa relação.
Faz quase dois anos que não vou ao médico, porque, sinceramente, é exaustivo. Mas o convite para escrever esse texto me fez reviver tudo e finalmente marcar uma nova consulta.
E agora? Vou pela terceira vez na Oya Care, dessa vez com a especialista Dra. Juliana Sperandio (médica que estou de olho há muito tempo), para acompanhar e ver se essa dor crônica tem solução.
Hoje, 9 anos depois, estou muito mais madura. Aprendi a dosar meu esforço: cuido do que posso, mas sem me punir nem me privar. Estou aberta a novas possibilidades.
Conclusão
Tive privilégios. Rede de apoio. Plano de saúde. Terapia. E, ainda assim, foi desgastante.
Agora imagine quem não tem tudo isso.
É por isso que o Março Amarelo importa. A endometriose pode ser silenciosa, mas nossas vozes podem fazer muito barulho.
Dói o que não se vê. Você parece exagerada, fraca, “fresca”, “coisa de mulher”. Cansa tentar explicar. Cansa sofrer calada. Cansa viver de Tylex e bolsa de ervas no microondas.
Queria abraçar todas as mulheres que passam por isso. Queria que todas tivessem diagnóstico rápido. Queria que ninguém precisasse aprender a conviver com a dor.
Mas, se esse for o caso, que possamos ao menos aprender a ajudar a nós mesmas.
A informação, o autoconhecimento e o acolhimento fazem toda a diferença.
Fale. Informe. Peça ajuda. Só assim os outros poderão te ajudar.
Sobre a autora
Nathalie Artaxo é fotógrafa, conheça seu trabalho clicando aqui. Para ler outros textos sobre a vida com endometriose, clique aqui.
marçoamarelo
